Het verhaal van... Stichting STOPHersentumoren

De bijzondere verhalen achter Roermond City Swim

Wij vertellen graag de bijzondere verhalen achter Roermond City Swim. In een reeks die vandaag start belichten we het evenement vanuit verschillende perspectieven. Met dank aan Mariëlle Schlicher die de verhalen optekent.

Deze week het uitgebreide verhaal van Klaske, Nico en Leo

Zwemmers die zich inschrijven voor de Roermond City Swim hebben een doel voor ogen. Voor sommigen is dat de sportieve prestatie om die bepaalde afstand te zwemmen. Sommigen nemen deel omdat ze graag een bijdrage leveren aan het succes van een groot lokaal evenement, sommigen vinden het belangrijk om vitaliteit onder jeugd en ouderen te stimuleren.

Hoe het ook zij: door deelname aan de Roermond City Swim levert iedere zwemmer een bijdrage aan twee goede doelen. Dit jaar zijn dat het Toon Hermans Huis in Roermond en de Stichting STOPHersentumoren.

Het goede doel: STOPHersentumoren

Leo Geujen is een sportieve Roermondenaar. Naast hersenletsel heeft hij ook een hersentumor. Toen hij hoorde dat de Roermond City Swim, naast het Toon Hermans Huis, nog een ander goed doel wilde steunen met de sponsoring van de deelnemers, wist hij wat hem te doen stond: zorgen dat de stichting STOPHersentumoren gekozen zou worden, omdat dit de stichting is die zich inzet voor hersentumoronderzoek in Nederland. Een bijdrage afkomstig van de deelnemers aan de Roermond City Swim is daarom zeer welkom.

Het verschil maken

Klaske Hofstee, oprichtster van de stichting STOPHersentumoren, vertelt wat het verschil kan maken: door meer onderzoek hebben we inmiddels meer verschillende tumormarkers ontdekt, waardoor de artsen de chemokuren beter kunnen afstemmen op de patiënt. In 2014 hadden we door donaties en fundraising een bedrag van € 25.000 gespaard. De stichting heeft daarvan een vierdaagse bijeenkomst georganiseerd waarbij 27 neuro-oncologen uit 25 verschillende landen aanwezig waren. Door deze artsen bij elkaar te zetten en kennis met elkaar te laten delen, zijn ze tot een herschikking van de hersentumorgradaties gekomen waardoor er een meer gepersonaliseerde behandeling is gekomen dan voorheen. Want iemand met hoge gradatie is niet altijd gebaat met een volle behandeling, terwijl iemand met een lage gradatie misschien wel méér behandeld moet worden dan je zou verwachten. Door beter in te spelen op de tumormarker geeft de behandeling meer levenskansen en wordt de kwaliteit van leven vergroot. De World Health Organization heeft onze opgestelde richtlijnen in 2016 uitgewerkt in standaard protocollen die nu mondiaal worden toegepast. Ik ben er wel trots op dat we dit hebben kunnen bereiken.

Topsport

Zowel Leo als Nico (de man van Klaske) zijn ‘uitbehandeld’. Op dit moment is er niets wat de artsen kunnen doen om de hersentumor een halt toe te roepen. Zij leven met de dagelijkse gevolgen van die indringer in hun leven. Hun ziekte heeft een dusdanige aanslag op hun lichaam en energie gepleegd, dat het niet meer mogelijk is om nog te werken. Van workaholic werden ze man-in-huis. Het alledaagse leven werd opeens een vorm van topsport.

Meedobberen op de golven

Simpele zaken als een fietsband plakken is een masterklus. Maar praktisch als Klaske is, heeft ze ook daar een oplossing voor gevonden: ik heb op Marktplaats een extra fiets gekocht. Als één van de kinderen nu met een lekke band thuiskomt, kan Nico de tijd nemen om die band te plakken. Er is geen deadline meer. Want om een band te kunnen plakken heeft hij eerst een enorme rust nodig. Na zijn operatie kon Nico niet meer spreken, lopen of lezen. Met heel veel oefenen is dat teruggekomen, maar langzamer dan voorheen. Je moet je voorstellen dat alles wat je weet in doosjes zit. Om te weten wat er in het doosje zit, moet je eerst het dekseltje open maken. Soms zit het in dat doosje, soms niet. Dan gaat het dekseltje weer dicht en ga je naar het volgende doosje. En dat voor iedere handeling die je uitvoert. Je kunt begrijpen dat wanneer je de band van een fiets moet plakken, je heel veel doosjes open moet maken. Het kan dus zomaar een week duren voordat die band geplakt is. Maar je wilt hem ook niet alles uit handen nemen, je wilt graag dat iemand, ondanks zijn ziek-zijn, zijn autonomie bewaart. Dus kocht ik een extra fiets. Kan hij het in zijn eigen tempo doen. Zo dobberen we mee op de golven. We zijn flexibel, we passen ons leven aan aan de omstandigheden.

Een veilige jeugd voor de kinderen

Ook de kinderen dobberen mee. Ze weten niet anders dan dat hun vader ziek is, omdat ze nog erg klein waren toen we de diagnose kregen. Maar het is natuurlijk wel heel heftig voor hen. Ze worden voortdurend aangesproken over de ziekte van hun vader. Dat belemmert hen wel eens onbezorgd kind te zijn. Dat is ons grootste verdriet. Het idee dat we hadden toen we kinderen kregen om hen een zorgeloze jeugd te geven, hebben we bijgesteld. Ons doel is nu hen een veilige jeugd te geven. Daarom praten we veel over wat er gebeurt. Als Nico op het toilet de deur niet kan vinden, omdat hij overprikkeld, dan vertellen we wat er aan de hand is en waardoor dit gebeurt.

Wat hebben we een geluk

Gelukkig is er veel humor in het gezin. We hebben erg moeten lachen toen Nico op een dag met de hond ging wandelen. Hij was al een paar honderd meter onderweg, toen het hem opviel dat de hond niet aan de lijn trok. Verbaasd keek hij naar beneden. Om tot de ontdekking te komen dat de hond er niet bij was. Die stond thuis beteuterd achter de deur te kijken! Dat zijn dingen die dagelijks gebeuren in ons leven. Maar ik ben dankbaar en blij dat hij er nog is. Terwijl deze vorm van kanker de enige is waarbij het karakter verandert, is Nico nog steeds die lieve, knappe man die ik trouwde. Hij is veranderd, ja, maar ik ook. Dat is niet alleen veroorzaakt door zijn ziekte, maar ook door het leven, door het verstrijken van de jaren. Wij zijn gelukkig samen. Over de ziekte van Nico kunnen we samen praten, samen rouwen en we kunnen ook samen afscheid nemen. Als ik voor de stichting werk, ligt hij vaak op de bank te slapen. Zo is hij toch dichtbij me.

Wat is de Stichting STOPHersentumoren?

De Stichting STOPHersentumoren is een stichting die volledig bestuurd wordt door vrijwilligers. De voorzitter en oprichtster van de stichting is Klaske Hofstee, die een dagtaak heeft aan het voeren van de dagelijkse leiding van deze neuro-oncologische stichting. Doordat zij de specialisten zoveel mogelijk vrijhoudt van administratieve handelingen kunnen zij zich richten op onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van hersentumoren. En daardoor de patiënten beter op weg helpen.

Eén van de patiënten is haar man, Nico Faaij. Elf jaar geleden kreeg Nico de diagnose ‘hersentumor’. Dit was het startsein voor het oprichten van de Stichting STOPHersentumoren. Niet de diagnose, maar het feit dat in hetzelfde gesprek duidelijk werd dat voor deze vorm van kanker geen behandelplannen zijn. ‘Onder behandeling’ blijven betekent in dit geval ‘het volgen van de groei van de tumor’.

Voor onderzoek naar hersentumoren is er nauwelijks geld. Op dit moment is de survival rate voor mensen met een hersentumor 0,3%. Voor de meest gangbare kankersoorten is de survival rate ongeveer 60%. Om patiënten met een hersentumor meer overlevingskansen te geven is er meer onderzoek nodig. Maar zonder donaties vinden er geen onderzoeken plaats. De stichting wil graag onderzoek naar het ontstaan van hersentumoren om zijn verwoestende werking blijvend te stoppen. Om de survivalrate omhoog te krijgen naar 3%.

Meer informatie is te vinden op de site van de stichting en en op Stophet.nl.